Banco de Datos sobre Síndrome de Down

Olga Alvarez, Elisa Bianchi, Celia Molina
con la colaboración de: Carola Drago, Rosana Guillade,
Andrea Massón, Mirtha Mazza, Ana Moreno,
Daniela Rodrigues Gesualdi y Rubén Tanoira
Argentina

 

Resumen

Se plantean los objetivos, criterios y metodología, problemas y resultados de un trabajo realizado por un grupo interdisciplinario (traductores, lingüista, especialista en información y especialistas en diferentes campos relacionados con el Síndrome de Down) para la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA). Se presenta el Banco de Datos y se describe la Base de Datos realizada sobre el sistema Micro ISIS de la UNESCO. Los propósitos que llevaron al Taller Terminológico a realizar esta experiencia fueron: probar una metodología de trabajo; probar el diseño del Formato Común en una aplicación concreta; generar un cuerpo de conocimientos terminológicos y adiestrar a un equipo de traductores en el trabajo terminológico.

 

Introducción

A fines de 1989 se formó un grupo de interés en terminología, denominado Taller Terminológico (TT), en el marco de la Asociación de Informática y Documentación (ASINDOC), división de la Sociedad Argentina de Informática e Investigación Operativa (SADIO).

El grupo se formó a partir de la idea de que la terminología, ya sea como disciplina científica particular o como disciplina auxiliar de muchas ciencias y actividades, es un punto de encuentro para traductores, lingüistas, especialistas en información e informáticos, así como para los científicos de todas las ramas del conocimiento interesados en los problemas de su terminología específica.

El grupo fijó sus objetivos a corto y mediano plazo, estableció sus métodos de trabajo y se propuso para el bienio 1990-1991 las siguientes actividades, teniendo como marco el tema "Desarrollos para facilitar la transferencia del conocimiento":

1. Estudio de los fundamentos de la terminología, su objeto, sus métodos y técnicas.

2. Desarrollo de un Formato Común para registro e intercambio de datos terminológicos.

3. Desarrollo de un prototipo de banco de datos terminológicos utilizando equipos PC y el sistema CDS/ISIS de la UNESCO.

Una vez alcanzado parcialmente el primer objetivo, emprendimos uno más ambicioso: desarrollar un Formato Común para registro de datos terminológicos, sobre la primera versión, realizado por Celia Molina, presentada en el 45° Congreso y Conferencia de la Federación Internacional de Documentación e Información (FID) realizado en La Habana, en septiembre de 1990. La actualización del mencionado Formato Común fue presentado por el Taller Terminológico a la Red Iberoamericana de Terminología (RITerm), a comienzos de 1991, como propuesta para que la Red adopte un formato único para registro terminológico.

 

Proyecto de Banco de Datos Terminológicos

Decidimos a continuación realizar una aplicación del Formato Común y consideramos el tercer objetivo de nuestro grupo: desarrollar un prototipo de banco de datos terminológicos utilizando equipos PC y el sistema CDS/ISIS de la UNESCO.

Fue entonces que en febrero de 1992 nos acercamos a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) con una propuesta de realización de un banco de datos terminológicos en ASDRA con la colaboración del TT ad honorem.

Teniendo en cuenta la tarea interdisciplinaria que realiza ASDRA, la falta de terminología común en el país y la región hispanohablante y los trabajos científicos en lengua española y extranjera que ASDRA difunde, consideramos que sería altamente provechoso diseñar un banco de datos que permitiera unificar el lenguaje, favorecer la comunicación científica y plasmar dicha normalización en productos impresos tales como diccionarios y glosarios.

Dicho banco permitiría a ASDRA contar con una herramienta de trabajo que redundaría en beneficio de la institución al mismo tiempo que sería una aplicación práctica de los estudios realizados por el Taller Terminológico hasta esa fecha.

Partimos de varias premisas en las cuales radica -a nuestro entender- la importancia del proyecto, que presentamos a continuación:

Toda disciplina, y con mayor razón toda ciencia, necesita de un conjunto de términos definidos para designar las nociones que le son útiles. No hay ciencia sin terminología.

Por otra parle, el uso de una terminología normalizada y común a un grupo de hablantes permite la comunicación técnica y científica en forma eficiente y la integración lingüística en una determinada región.

Los bancos de datos terminológicos de los países altamente desarrollados presentan, a nuestro juicio, las siguientes características generales:

a. Responden a necesidades lingüísticas de control terminológico.

b. En muchos casos están a cargo de organismos naciones o internacionales.

c. Almacenan grandes volúmenes de registros.

d. Cubren campos científico-tecnológicos.

e. Tienen por objetivo servir de fuente primaria de información a distintos tipos de usuarios.

f. Se interesan por el término en su contexto y, en el caso de bancos multilingües, las equivalencias del término en las distintas lenguas.

g. No incluyen, salvo contadas excepciones, las lenguas española o portuguesa.

Establecimos a continuación los siguientes objetivos para este proyecto:

1. Contribuir a establecer la terminología sobre Síndrome de Down en lengua española y los equivalentes en inglés y francés.

2. Construir un Banco de Datos Terminológicos sobre Síndrome de Down en lengua española con equivalentes en otras lenguas.

3. Realizar un aprendizaje en equipo de los criterios y métodos del trabajo terminológico.

4. Presentar los resultados del trabajo a consideración de especialistas y organismos nacionales e internacionales.

5. Obtener productos (bases de datos, terminografías) y difundirlos.

 

Metodología de trabajo

Se convocó a un grupo de traductores que trabajaron en forma voluntaria y se realizaron varias reuniones en las que se indicaron las consignas para el registro terminológico y bibliográfico.

Las tareas realizadas fueron las siguientes:

1. Traducción al español del libro "The Young Person with Down Sindrome". El libro fue elegido por ASDRA respondiendo a sus necesidades sobre falta de bibliografía en español sobre Síndrome de Down en adolescentes. El libro consta de 15 capítulos escritos por distintos autores sobre diferentes aspectos del síndrome Por ejemplo, hay un capítulo dedicado a los problemas laborales otro a sexualidad, etc. A cada voluntario se le encomendó la traducción de un capítulo. Se tradujeron 12 capítulos y se hizo el relevamiento terminológico de 8 capítulos.

2. Despojo terminológico. Consistió en el relevamiento de los términos científicos y técnicos y su registro manual en fichas. Se instruyó al grupo de voluntarios de la primera etapa sobre cómo reconocer los términos dentro del texto a traducir y cómo realizar el registro manual de la información en fichas. Se tuvo en cuenta la experiencia alcanzada por el TT cuando dictó un curso para documentalistas y traductores en el cual una de las actividades fue realizar el despojo terminológico de un determinado texto.

3. Registro en fichas de las fuentes bibliográficas. Se registraron las obras utilizadas como fuentes de las definiciones de los conceptos aparecidos en los capítulos con los cuales se estaba trabajando.

4. Diseño de la base de datos terminológicos y de la base de datos bibliográficos. Para el diseño de la base de datos terminológicos se empleó el Formato Común desarrollado por el Taller Terminológico. Se utilizó el sistema CDS/ISIS, de la UNESCO, en su versión 3.0 para computadores PC.

5. Primera carga. La primera carga de 611 términos dio inicio a una segunda etapa de trabajo con los voluntarios. Esta carga se realizó en la sede de ASDRA, que gentilmente puso a nuestra disposición una computadora. Para proceder a dicha carga simplemente se dividió el número total de fichas por 7 voluntarios que procedieron a cargar dicha información.

6. Primera revisión. En la primera revisión se verificó que la carga había sido por demás heterogénea, ya que no se habían seguido los mismos criterios en las respectivas cargas. Podría decirse que cada voluntario había adoptado su propio estilo de carga. Se procedió a realizar una reunión de puesta en común de las primeras conclusiones donde se presentaron los problemas aparecidos, por ejemplo, el uso dispar de mayúsculas y minúsculas para cargar algunos subcampos, la puntuación, las erratas, la tildación, etc. A fin de facilitar la tarea de los voluntarios, se procedió entonces a subdividir la base madre en diferentes sub-bases que coincidían en general con un capitulo originalmente traducido.

7. Establecimiento de datos mínimos para cada registro. Debido a la necesidad de establecer prioridades surgidas de las diferencias cuantitativas y cualitativas en términos de información registrada en las fichas, se decidió que cada registro contuviera por lo menos la siguiente información:

1. Término/s en español.

2. Término/s en inglés.

3. Contexto en, por lo menos, uno de los dos idiomas.

4. Fuente de donde se toma cada término.

5. Identificación gramatical de cada término.

8. Presentación de muestras impresas a ASDRA. Hasta la fecha (agosto de 1994), se han presentado:

a. Salida impresa del total de la base de datos: 611 registros ordenados por la primera forma en español y por la primera forma en inglés.

b. Una muestra de diez registros revisados por un especialista.

c. Muestra de un registro más completo que los anteriores (Ver Anexo) .

9. Segunda revisión. A la fecha, se inicia la segunda revisión que tiene por objetivo seguir ajustando la uniformización de la carga.

Quedan por realizar los siguientes pasos para alcanzar los objetivos planteados más arriba:

1. Excluir del corpus terminológico almacenado en el Banco de Datos los términos no significativos.

2. Determinar el campo temático de cada uno de los términos que queden.

Ambas actividades deberán ser llevadas a cabo con la participación de los especialistas de ASDRA.

En síntesis, el primer objetivo planteado se há alcanzado solamente en las lenguas española e inglesa, ya que no se há trabajado en lengua francesa por falta de recursos humanos. Respecto del segundo objetivo, se há construido el Banco de Datos. El tercer objetivo se considera alcanzado ya que se há realizado un aprendizaje en equipo sobre los criterios y métodos del trabajo terminológico. El cuarto y quinto objetivos quedan aún por alcanzar.

 

Conclusiones de la experiencia

Como resultado de nuestra labor, podemos consignar las conclusiones más significativas a las que hemos llegado tras enfrentar distintos tipos de dificultades.

 

1. Un concepto - un registro

Una de las características del Banco de Datos Terminológicos sobre Síndrome de Down es que cada uno de sus registros intenta contener una noción, es decir, un concepto, y sus distintas formulaciones lingüísticas (términos) en los distintos idiomas. Esta es precisamente una de las dificultades de la carga ya que, en términos generales, no existe la disciplina de trabajar nocionalmente, sino que es habitual trabajar con las formas lingüísticas sin prestar debida atención a las nociones que señalan dichas formas. Esto se demostró de manera manifiesta, por ejemplo, cuando aparecieron las siglas y hubo dificultad en entender que simplemente eran realizaciones lingüísticas de conceptos ya existentes en el Banco y que no debía abrirse un nuevo registro para esa nueva forma.

El entrenamiento que produce la práctica terminológica permite ir superando este problema. De allí que cabe subrayar la importancia de la actividad terminológica concreta, objetivo final de la formación teórica.

 

2. Detección de la terminología científica y técnica

Muchas veces se relevaron palabras o frases que pertenecían al lenguaje común y no al lenguaje científico-técnico, por ejemplo, "dignidad humana". Dado que aún no se há realizado el análisis conceptual del corpus almacenado en el Banco no se há podido determinar con exactitud los posibles términos no significativos desde del punto de vista del lenguaje científico-técnico.

Se aprecia la necesidad de una formación que permita reconocer las características del lenguaje científico-técnico en general y sus distintos niveles en particular. De allí que se impone la necesidad de estudiar el lenguaje de la ciencia y de la técnica como primera etapa para luego abordar el plano terminológico como uno de sus componentes.

 

3. Elección de un campo del conocimiento interdisciplinario

En función de lo hecho hasta el momento, podemos inferir que, dado que el tema del Síndrome de Down está enfocado desde diversas disciplinas, resulta muy difícil encontrar el núcleo conceptual que le es propio.

 

4. Apoyo financiero

A pesar de que el objetivo era el aprendizaje, la gestión del proyecto há sido muy dificultosa porque la articulación de las tareas de los distintos integrantes excede las posibilidades de dedicación de los mismos, quienes han trabajado siempre ad honorem.

Un proyecto terminológico presenta una envergadura tal que no puede llevarse a cabo exitosamente (en tiempo y forma) sin recursos financieros. Asimismo, no se puede emprender este tipo de actividad sin apoyo institucional, que en nuestro caso sí existió.

 

Conclusiones generales

A los efectos de facilitar el desarrollo de la actividad terminológica en nuestro país, y en función de la experiencia acumulada, estimamos oportuno sugerir que se tuvieran en cuenta las etapas de:

1. concientizar a la comunidad técnico-científica y las instituciones públicas y privadas sobre la importancia de la terminología como herramienta para la comunicación, a fin de contar con apoyo institucional y financiero;

2. realizar un riguroso entrenamiento de formadores en terminología, que tenga una sólida base teórica que sustente la actividad terminológica, para así contar a mediano plazo con recursos humanos y productos de calidad de los cuales nuestro país carece; y

3. embarcarse, en un primer momento de experiencia terminológica en nuestro país, en proyectos acotados en cuanto al campo del conocimiento que se cubre.

 

TALLER TERMINOLOGICO - ASDRA

BANCO DE DATOS SOBRE SINDROME DE DOWN

CRITERIOS PARA LA CARGA DE DATOS

Regla general

En cada registro se reúnen todos los términos que señalan a un concepto.

El lema es. UN CONCEPTO - UN REGISTRO (y dentro del registro todos los términos que nombran al concepto)

I - CAMPOS PARA LOS TERMINOS QUE NOMBRAN AL CONCEPTO (EN ESPAÑOL, INGLES O FRANCES)

Cada término puede, aunque no es obligatorio, llevar una cantidad de atributos que son propios de ese término en particular. Cada tipo de atributo se coloca en un subcampo específico.

Subcampos que califican a cada término:

Se consignan, para que podamos recuperar de nuestra base de datos todos los términos que tienen la misma característica, por ejemplo, siglas, neologismos, términos validados, términos que son propios de una región, Ios que son jerga, frases, etc.

^a (término preferido)

Este es el subcampo destinado a indicar que, del conjunto de sinónimos, se prefiere ese término. Es imprescindible para quien construye un tesauro porque necesita utilizar uno y solo uno del conjunto. No es imprescindible para el que trabaja con criterio terminológico donde lo que interesa es reunir el conjunto de términos asegurando la sinonimia. En nuestro caso trabajamos con este último criterio. Ponemos TP solamente cuando el término que estamos analizando há sido validado por una institución (por ej. la OMS). En ese caso no hay duda de que cualquier persona que consulte la terminología va a saber que ese término es el elegido por la comunidad científica internacional para denominar al concepto que se está acotando en el registro.

^b (cota de ponderación)

La ponderación de un término es, en general, muy subjetiva por lo que es preferible que, dado que no somos especialistas del tema, tengamos cautela. Me parece que conviene limitarse a poner este subcampo cuando estamos muy seguras de lo que ponemos y podremos documentarlo o certificarlo de alguna manera. Es por eso que podemos usarlo cuando es un término validado por la OMS (^bV OMS) o cuando es inaceptable para la comunidad científica argentina. En este último caso tenemos que agregarle el subcampo de región (^i Argentina) para aclarar el alcance de esa ponderación. En el campo de notas deberíamos identificar a la autoridad que consultamos y que nos indicó que ese término era inaceptable. Cuando hablo de autoridad me refiero a un especialista de nombre o a una publicación de una institución importante, etc.

^c (nivel de lengua)

Me parece que la obra que estamos usando como fuente de los términos en inglés reúne capítulos que tienen distintos niveles de lengua, tal vez porque tratan distintos temas correspondientes a campos del conocimiento que tienen algunos una terminología muy específica y otros que utilizan términos del lenguaje cotidiano con una carga significativa específica. Si esto que digo es cierto, y Uds. deberán determinarlo, sería interesante indicar esos niveles y sobre todo lo que sea jerga o nivel coloquial. Ejs.: ^cC o ^cJ o ^cColoquial. Si no se tiene completa seguridad, es preferible no utilizar este subcampo. La consulta con especialistas es muy importante.

^d (neologismo/acuñación)

Si detectamos que el término es un neologismo lo indicamos en este subcampo. Ej.: ^dN

Si detectamos que es un término acuñado en el país, ej. Mal de los rastrojos, lo consignamos así: ^dA (en ese caso recordar que se consigna en el subcampo i el nombre del país).

^e (etimología)

No la usamos.

^f (abreviatura, fórmula, sigla, símbolo)

Las siglas, abreviaturas, símbolos y fórmulas son formas con valor propio. Son sinónimos de la forma desarrollada. Ej. DNI es sinónimo de Documento Nacional de Identidad. Entonces, si el término que estamos analizando es una sigla, fórmula o abreviatura llevará este subcampo. Ej.: PAHO^fS o H20^fF.

^g (identificación gramatical)

Es interesante consignar, en el caso de que el término esté formado por más de una palabra, que se trata de una frase nominal. En ese caso se pone ^gFN. Si es una palabra sola pondremos: ^gS o ^gV o ^gA (para sustantivo, verbo o adjetivo).

^h (identificación semántica)

No la usamos.

^i (región de uso)

Lo usamos cuando el término se usa en una región determinada.

^j (fuente del término)

Todas las fuentes de donde se han tomado los términos van a figurar con su cita bibliográfica completa en la base de datos bibliográficos. Para no tener que repetir cada vez esos datos se recurre a una forma codificada para identificarlas. No es necesario, además, consignar más de una fuente en cada caso.

La fuente de donde se tomaron los términos en inglés es una para todo el banco de datos y para todas las integrantes del equipo de trabajo. Entonces se consigna el número de la obra, volumen, capítulo y página. Ej.: ^j1, v.5, c.3, p.34.

En el caso de los términos en español las fuentes son muchas por lo que, por ahora, se consignan primero las siglas de quién há seleccionado el término y el número de orden que le há dado dentro de la lista de bibliografía consultada. Por ejemplo, si Daniela consultó 57 obras distintas para su trabajo les pone un número de orden y es ese el número que agrega a sus siglas cuando pone el dato de fuente, por último consigna la página donde figura el término. Ej.: ^jDRG1, p. 5.

^k (contexto)

El contexto en que aparece cada término es muy importante para conocer el sentido del mismo y para poder establecer las sinonimias. Es necesario no confundir contextos con definiciones o descripciones. El contexto es una frase donde aparece el término.

En los contextos de los términos en español se agrega entre paréntesis el dato de la fuente de donde se toma el contexto. Ej.: ^k ... se verificó la demencia del paciente...(DRG16, p. 3).

En los contextos de los términos en inglés no se agrega la fuente porque es la que ya figura en el subcampo j (fuente de donde se toma el término).

^l (notas sobre uso)

Las notas aclaratorias se pueden colocar en este subcampo.

II - CAMPO PARA LA DEFINIClON DEL CONCEPTO

En este campo se consigna la definición o las definiciones del concepto (no confundir con los contextos específicos para cada término). Este campo tiene dos subcampos propios.

Uno para registrar el dato de la fuente de donde se toma la definición: ^a.

Otro para consignar el idioma de la definición: ^b.

La fuente de la definición se consigna con los mismos criterios establecidos hasta el momento. Ej.: ^aDRG 57, 1 134-135.

III - CAMPOS DE DOMINIO

Recomendaría intentar llenar estos campos para poder ajustar luego.

IV - CAMPO PARA CODIGOS DE CLASIFICACION

No lo usamos.

V - CAMPO DE NOTAS GENERALES

Aquí se consignan únicamente notas que tengan que ver con todo lo que contiene el registro y no con algún término en particular (en ese caso usar el subcampo I para dicho término).

 

TALLER TERMINOLOGICO - ASDRA

BANCO DE DATOS TERMINOLOGICOS SOBRE EL SINDROME DE DOWN

EJEMPLO DE PANTALLA PARA CARGA DE DATOS

 

TERMINO/S EN ESPAÑOL (F1):

TERMINO/S EN INGLES (F1):

TERMINO/S EN FRANCES (F1):

DEFINICIONES (F1):

DOMINIO C/T:

CAMPO C/T:

SUB-CAMPO:

CODIGOS DE CLASIFICACION:

Notas:

Creadores del registro (F1):

Fecha de carga: aa-mm-dd

MFN= 803

 

TALLER TERMINOLOGICO - ASDRA

BANCO DE DATOS TERMINOLOGICOS SOBRE SINDROME DE DOWN

EJEMPLO DE REGISTRO

* trastorno de ansiedad de separación TP

Ponderación: V (Traducción oficial al castellano de la O.M.S.)

identif. gramatical: FN

Fuente: DRG 33, p. 334, 33B

Contexto: El trastorno de ansiedad de separación se diagnosticará sólo cuando el temor a la separación constituya el foco de la ansiedad y cuando la ansiedad aparezca por primera vez en edades tempranas. (CIE. P.334-335).-

* trastorno por angustia de separación

Ponderación: U

Identif. gramatical: FN

Fuente: DRG16, p. 57

* separation anxiety disorder

Identif. gramatical: FN

Fuente: 1-3

Contexto: Separation anxiety can be an aspect of a major depression or may occur as a distinct disorder.

Dominio, campo y sub-campo c/t: Cs. de la Salud, Psiq./Psicol.

Definición: El rasgo diagnóstico clave es una ansiedad excesiva y centrada en la separación de individuos con los que el niño está vinculado (...) y no es simplemente parte de una ansiedad generalizada ante múltiples situaciones posibles.

345 93-5-1 l Creadores del reg.: DRG

Estudio Monográfico: TRASTORNO POR ANSIEDAD EN LA INFANCIA O LA ADOLESCENCIA

309.21 Trastorno por angustia de separación.

A. Angustia excesiva provocada por la separación de las personas vinculadas con el niño, y que se manifiesta por, al menos, tres de los siguientes ítems: 1) Preocupación exagerada y persistente de los posibles daños que pueden sufrir las personas más vinculadas al niño o temor a que se vayan y no regresen. 2) Preocupación exagerada y persistente de que una catástrofe provocara una separación de la principal figura a la que se encuentra vinculado el niño; por ejemplo, temor a perderse, a ser raptado, asesinado, o a ser víctima de un accidente. 3) Negación o tenaz resistencia a ir a la escuela con el fin de permanecer más tiempo en casa, junto a las personas a las que el niño está vinculado. 4) Negación o tenaz resistencia a dormir fuera de casa o lejos de las personas más vinculadas. 5) Evitación persistente a estar solo, lo que implica que el niño se "aferre" y por lo tanto se convierta en la "sombra" de las figuras más vinculadas a él. 6) Pesadillas repetidas sobre el tema de la separación. 7) Quejas de síntomas físicos (cefaleas, gastralgias, nauseas, vómitos, que se presentan los días de escuela, o en otras ocasiones en las que se prevé una separación de las figuras a las que el niño está vinculado). 8) Signos recurrentes o quejas de malestar excesivo, cuando se produce la separación del hogar o de las figuras más vinculadas al niño. Por ejemplo, pataletas o gritos, súplicas a los padres para que no se marchen, deseos de volver a casa, necesidad de llamar a sus padres cuando están ausentes o cuando el niño se encuentra fuera de casa.

B. La duración de la alteración es de por lo menos dos semanas.

C. Comienzo antes de los 18 años.

D. No aparece únicamente en el transcurso de un trastorno generalizado del desarrollo, una esquizofrenia o cualquier otro trastorno psicótico.

Fuente del estudio monog.: DSM-III-R